Hoe soms voor, met bewusteloosheid en trekkingen van


Hoe ziet de zorg in Nederland er uit voor de gemiddelde patiënt met het angelman syndroom.Inhoud Inleiding met voorwoord Wat is het angelmansyndroom? Veel voorkomende problemen bij deze patienten en de betreffende behandelingBronnenVeel voorkomende problemen bij deze patienten en de betreffende behandelingPatiënten met het Angelman syndroom zijn bekend met vele aandoeningen. Hieronder wordt iedere aandoening kort toegelicht.Epilepsie Epilepsie is veelvoorkomend onder patiënten met het Angelman syndroom. Meer dan 80 procent van de kinderen met AS ontwikkelt epilepsie, vaak nog voordat ze drie jaar worden. De aard van de epileptische aanvallen kan wisselen. Vaak is er sprake van kortstondige absence, wat soms gepaard gaat met kleine schokjes van de ledematen. Ook komen grote aanvallen soms voor, met bewusteloosheid en trekkingen van armen en benen. Door de vele beschikbare anti epileptica, lukt het redelijk goed om het kind aanvalsvrij te houden. Slaapstoornissen Kinderen met AS zijn vaak bekend met slaapstoornissen. Deze slaapstoornissen vertalen zich in: moeilijkheden bij het naar bed brengen en/of bij het in slaap komen, ‘s nachts wakker worden, te vroeg wakker worden en combinaties hiervan. De slaapproblematiek kan leiden tot problemen voor het volledige gezin van een kind met AS. Daarnaast zorgt het vaak ook voor problemen in het goed functioneren van het kind overdag. Scoliose Door onbalans in de spierspanning, komt bij kinderen met AS vaak scoliose voor. De oorzaak hiervan kan liggen in afwijkingen van het bot, de zenuwen, de spieren of het bindweefsel. Als er scoliose geconstateerd wordt, kan er bij lichamelijk onderzoek vastgesteld worden of deze houdingsafhankelijk is. Als de vormafwijking verdwijnt bij correctie van het beenlengteverschil en/of verdwijnt bij vooroverbuigen dan is dit het geval. Aanvullend kan een ro?ntgenfoto van de rug gemaakt worden, om eventuele vergroeiingen te constateren en om de hoek van de verkromming te meten. Pijnklachten zijn er bij scoliose meestal niet. De behandeling, die vaak een paar jaar in beslag neemt, is er op gericht om verdere verkromming van de wervelkolom te voorkomen. Zodra een kind kan lopen, worden er vaak steunzolen aangemeten. Bijzondere tandheelkundige zorg Soms kan een Angelman leiden tot problemen bij tandheelkundige zorg. Voorbeelden hiervan zijn : Angst of onbegrip bij het ondergaan van een tandheelkundige behandelingHet niet in staat zijn om zelf de mond te verzorgenDe risico’s van een epileptische aanval tijdens een tandheelkundige behandeling.Deze patiënten komen vaak terecht bij de zogeheten bijzondere tandheelkunde. In de bijzondere tandheelkunde zijn er geen of weinig wachttijden, de behandelkamers zijn prikkelarm, de artsen zijn speciaal opgeleid in het begeleiden en behandelen van ‘bijzondere’ patiënten, de consulten zijn langer dan in de normale tandheelkunde en de patiënten liggen op een speciaal kussen dat de vorm van het lichaam aanneemt. Basisbehandelingen Ergotherapie Omdat kinderen met AS vaak ook lichamelijk beperkt zijn worden ze vaak begeleid door ergotherapeuten om hen zo zelfstandig mogelijk te laten leven. De ergotherapeut geeft adviezen aan het kind en/of de ouders. Die adviezen kunnen varie?ren van aanpassingen in huis tot hulpmiddelen en computerapparatuur. Ook geven ergotherapeuten trainingen in zichzelf aankleden of alleen eten. Fysiotherapie Bij AS zijn de hersenen niet goed in staat zijn om de tonus van de spieren goed aan te sturen. Dat betekent dat voor veel motorische bewegingen er sprake is van hyper- of hypotonie. Angelmankinderen hebben daardoor vaak meer tijd nodig om bepaalde bewegingen uit te kunnen voeren dan hun leeftijdgenoten. De fysiotherapeut kan door goede en nauwkeurige observatie de sterke kanten van het kind ontdekken en deze door een juiste begeleiding verder ontwikkelen.Mondmotoriek Bij veel kinderen met AS komt de spraakontwikkeling niet of nauwelijks op gang, toch is het heel belangrijk om de mondmotoriek te stimuleren. Dit is namelijk van belang voor een goede ademhaling en ook om goed te kunnen eten en drinken. Ook komt het bij kinderen met AS voor dat de gevoeligheid in de mond afwijkt. Een logopedist kan hierbij helpen. Door oefeningen worden de aangezichtsspieren getraind, waardoor de mimiek wordt gestimuleerd. Mimiek is erg belangrijk voor kinderen met AS, dit is vaak de beste manier voor hen om te communiceren. Niet alleen logopedistische hulp, maar ook het gebruik van een orthodontische beugel kan de mondmotoriek verbeteren. Ook hebben veel kinderen met AS eet- en drinkproblemen. Ze kunnen eten, mogen niet eten of willen niet eten. Het is belangrijk om de oorzaak van de eetproblemen te ontdekken. Zuigen Een pasgeboren baby kan zuigen, omdat de nodige reflexen aanwezig zijn in het mondgebied. Normaalgesproken beschikt een pasgeborene over: de zuig/slikreflex, de tepelzoekreflex, de bijtreflex en de wurgreflex. Deze reflexen werken alleen goed als de samenwerking met de ademhaling in orde is. Het mond- en keelgebied wordt immers voor zowel de voeding als voor de ademhaling gebruikt. Die twee systemen moeten goed op elkaar afgestemd zijn. Tijdens het zuigen kan een kind gewoon ademhalen, maar tijdens het slikken wordt de luchtweg tijdelijk afgesloten. Een hele goede coo?rdinatie tussen ademhalen, zuigen en slikken is dus voor de reflexen cruciaal. In de loop van de eerste maanden worden de voedingsreflexen steeds minder heftig, doordat het zenuwstelsel rijpt; de reflexen worden dan overgenomen door meer gecontroleerde bewegingen. Zuigproblemen die zich bij Angelmankinderen kunnen voordoen:Niet goed zuigen. Dit kan komen door een neurologische en/of een anatomische oorzaak.Ook kan het kind te weinig kracht hebben of over een gebrekkige adem/slikcoo?rdinatie beschikkenVaak stoppen of benauwd worden tijdens het voeden.Onrustig zijn tijdens het voeden en/of veel huilen en/of het hele lijfje strekken.Een slechte conditie en/of een neurologisch probleem hebben.Veel kokhalzen en/of verslikkenTe weinig voeding opnemen of te lang bezig zijn met de voeding (meer dan 30 minuten). Dit kan duiden op een slechte conditie.Veel spugen na de voeding. Dit kan duiden op maag/darmproblemen of reflux.Voedingsproblemen, vooral op jonge leeftijd, kunnen nare gevolgen hebben voor het Angelmankind, voor de ouders/verzorgers en zelfs het hele gezin. Het is dus belangrijk om zo vroeg mogelijk naar oplossingen te zoeken, voordat het ‘niet kunnen eten’ ontaardt in ‘niet willen eten’.Hieronder volgen enkele algemene richtlijnen en tips bij het eerste voedingstraject, namelijk de mondmotoriek. Adviezen kunnen uiteraard nooit zomaar klakkeloos toegepast worden. Geen enkel kind is gelijk en dat geldt ook voor ouders en verzorgers. Wat bij het ene kind goed werkt, werkt bij het andere kind misschien averechts. Ook zien we vaak dat het eten bij de ene ouder of verzorger wel goed gaat en bij de andere niet, ook al hebben ze dezelfde instructies gekregen. Uiteindelijk moeten we het voeden zien als een samenwerking tussen twee partijen, waarbij de ouder/verzorger zoveel mogelijk voorwaarden schept om het Angelmankind zo goed mogelijk te laten presteren. Het kind moet zelf actief worden met zijn mondmotoriek. Door daar meer controle over te krijgen,neemt de kans op verslikken af. Tips bij borst- of flesvoeding De keuze voor borst- of flesvoeding ligt allereerst bij de wens van de ouders. Daarnaast zal gekeken moeten worden naar wat het kind aankan.Zoek allereerst een prettige houding voor kind en ouder.Er zijn verschillende soorten flessen en spenen in de handel, maar er is beslist geen beste fles of speen; die hangt af van de signalen die u ziet: zuigkracht, uithoudingsvermogen, manier van slikken. Veel van speen of fles wisselen ervaren kinderen als onrustig: een kind moet de tijd krijgen om te leren omgaan met wat het in zijn mond krijgt. Als er te veel voeding tegelijk komt, kan het kind het niet verwerken. Het is dan handig om, in geval van borstvoeding, van tevoren wat melk af te kolven, of bij flesvoeding een speen met een kleinere opening te kiezen. De fles kan ook eerst op de kop gehouden worden, net zolang tot er geen melk meer uit druppelt. De voeding wat indikken kan verslikken vaak verminderen; hiervoor zijn verschillende producten op de markt. De kinderarts of die?tist kan hierbij adviseren.Als borst- of flesvoeding echt niet lukt, kan overwogen worden zogenoemde fingerfeeding of cupfeeding te geven. De persoon die het kind voedt dipt zijn/haar vinger (pink) in de voeding en laat het kind daarop sabbelen. Of er worden hele kleine bakjes gebruikt om de voeding in kleine doses in de mond te doen glijden. Eten en drinken Bij een normaal verlopende eet- en drinkontwikkeling begint rond de vijfde of zesde maand de hap/slikfase. Het kind leert dan actief eten te happen. Vanaf acht maanden begint het kind met kauwen. Bij een Angelmankind ontwikkelt het happen en kauwen zich vaak pas op latere leeftijd. Mogelijke eet- en drinkproblemen: Problemen bij de overgang van reflexmatige naar willekeurige mondmotoriekProblemen bij de overgang van lepelvoeding naar kauwenProblemen bij het leren drinken uit een bekertjeVaak spugen of kleine beetjes voeding teruggeven (dit kan soms duiden op een probleem in maag/darmsysteem: reflux)Voeding weigeren, hoofd wegdraaien, fles of lepel wegduwen. Dit ontstaat vaak door slechte ervaringen in het verleden, een verstandelijke beperking of een pedagogisch probleem, maag/darmproblemen of zich ziek voelen.Veel kokhalzen. Vaak is de oorzaak een onvoldoende neurologische rijping, overgevoeligheid in het mondgebied, ervaringstekort, een maag/darmprobleem of ernstige tegenzin in eten.Voedingstijden die langer duren dan een half uur a? drie kwartier; vaak veroorzaakt door een niet goed ontwikkelde mondmotoriek (neurologisch of door ervaringstekort) en/of door tegenzin in eten. Tips voor het afhappen van een lepel Zorg voor een goede houding. Voor actief afhappen moet de kin een beetje naar de borst kunnen bewegen. Kies een niet te grote lepel. De lepel moet goed in de mond van het kind passen en mag ook niet te diep zijn.De samenstelling van de voeding moet zo zijn dat er geen klontjes in zitten en de hap moet niet te vloeibaar zijn. Hoe dunner de samenstelling, hoe meer kans op verslikken.Om te leren afhappen van een lepeltje, moet met name de bovenlip actief worden. Dit kunnen we een beetje uitlokken door de lepel min of meer recht uit de mond te halen. Als we de lepel afschrapen aan de bovenlip, komt de voeding in de mond zonder dat er een beroep op de activiteit van de mondmotoriek gedaan wordt. Tips voor het kauwen Zoek eerst een goede houding, waarbij het kind het hoofd goed recht op de romp heeft (een zogenaamde lange nek). Begin met kleine stukjes brood, al dan niet gedoopt in een beetje melk of soep, of een babykoekje. Het laatste wordt heel snel zacht in de mond.Stop het stukje tussen de kaken, min of meer in de wangzak. Leg je het stukje voor op de tong, dan wordt het er meestal snel weer uitgewerkt door een voorwaartse tongbeweging, of het kind gaat er op sabbelen. Wissel af tussen links en rechts.Medicijnen kunnen bijwerkingen en invloed hebben op het eten en drinken. Hou rekening met de volgende mogelijke bijwerkingen: Verminderde eetlustMisselijkheidIrritatatie aan het maag/darmstelselEen droge mondVerlaagde alertheid (met als gevolg meer kwijlen)Heeft het kind last van bijwerkingen na medicijngebruik, overleg dan altijd met de behandelende arts. Hij of zij kan u het beste advies geven.

x

Hi!
I'm William!

Would you like to get a custom essay? How about receiving a customized one?

Check it out